Patient*innen

Wachstumshormonmangel
bei Kindern und Jugendlichen

Eine Ärztin und eine Mädchen geben sich gegenseitig High Five

Wachstumshormonmangel ist eine seltene Erkrankung, bei der der Körper nicht genug Wachstumshormon für eine normale Entwicklung produziert.¹ Wachstumshormonmangel bei Kindern und Jugendlichen wird auch als pädiatrischer Wachstumshormonmangel bezeichnet. Das Wachstumshormon beeinflusst nicht nur das Längenwachstum, sondern übernimmt auch weitere wichtige Funktionen im Stoffwechsel.²

Die Symptome von GHD (growth hormone deficiency) können körperlich und psychisch belastend sein.^3–5 Bei der Behandlung von Wachstums-hormonmangel wird das fehlende Hormon in einer Menge, die dem natürlichen Bedarf des Körpers entspricht, von außen zugeführt. Die Therapie wird so lange fortgeführt, bis das Längenwachstum abgeschlossen ist.⁶

Wachstumshormonmangel wird in der Medizin häufig mit „GHD“ abgekürzt, abgeleitet vom englischen Begriff „growth hormone deficiency“.

In Deutschland sind etwa 5.500 Kinder und Jugendliche von Wachstumshormonmangel (GHD) betroffen

Warum ist das Wachstumshormon so wichtig für die Entwicklung?

Das Wachstumshormon ist ein unverzichtbarer Begleiter beim Erwachsenwerden.

Was ist das Wachstumshormon und wo wird es produziert?

Das Wachstumshormon (Somatropin) spielt eine wesentliche Rolle für die gesunde Entwicklung des Körpers.

Es wird in der Hirnanhangsdrüse, auch Hypophyse genannt, produziert und kommt hauptsächlich während der Schlafphasen zum Einsatz.^{3, 8}

Wie wirkt das Wachstumshormon?

Über den Blutkreislauf gelangt das Wachstumshormon in die verschiedenen Bereiche des Körpers und unterstützt dort das Wachstum der meisten Gewebearten, wie z. B. Muskelgewebe, Nervengewebe, Bindegewebe etc.²

Welche Rolle hat das Wachstumshormon im Stoffwechsel?

Neben seiner Rolle im physischen Wachstum ist das Wachstumshormon auch an Stoffwechselprozessen beteiligt: Hierzu zählen die Bildung von Blutzucker, der Abbau von Fett und  der Aufbau von Eiweißen.^{2, 8, 9}

Wie kann sich Wachstumshormonmangel äußern?

Bei einem Wachstumshormonmangel produziert der Körper kein oder zu wenig Wachstumshormon. Je nach Ausprägung kann das genetisch vorbestimmte Wachstum unterschiedlich stark beeinträchtigt werden.³

Obwohl GHD keine lebensbedrohliche Erkrankung ist, kann sie körperliche und psychische Auswirkungen mit sich bringen:

Mögliche körperliche Folgen eines unbehandelten GHD:¹⁰

Lebenslanger Kleinwuchs
Herz-Kreislauf-Erkrankungen
Fettstoffwechselstörungen
Osteoporose

Mögliche psychische Auswirkungen, z. B. durch seelischen Leidensdruck:^3–5

Geringes Selbstwertgefühl
Depressionen
Angstzustände

Wie wird ein Wachstumshormonmangel erkannt?

Bei Kindern und Jugendlichen ist das Hauptsymptom eines Wachstumshormonmangels ein verringertes Wachstum. Ist die Erkrankung angeboren, zeigt sich dieser Kleinwuchs (im Verhältnis zu Gleichaltrigen) meist schon sehr früh – nämlich ab dem 6. bis 12. Lebensmonat.^{3, 11}

Weitere häufige Symptome:^{3, 11}

Ein Erwachsener misst mit einem Maßband den Fuß eines

Häufige Symptome von Wachstumshormonmangel sind verzögerte Entwicklung der Zähne, rundliches Gesicht, kleine Hände und Füße, hohe Stimmlage, Stammfettsucht, Hypoglykämie bei Babys

Diagnose

Die Diagnose eines Wachstumshormonmangels basiert auf bisherigen Wachstumsdaten, der medizinischen Vorgeschichte, Laboruntersuchungen und bildgebenden Verfahren wie der Computertomographie (CT) oder Magnetresonanztherapie (MRT).¹¹

Was können die Gründe für einen Wachstumshormonmangel sein?

Ein Wachstumshormonmangel kann entweder angeboren sein oder im Laufe der Entwicklung auftreten – in diesem Fall sprechen wir von einem erworbenen Wachstumshormonmangel.¹¹

Ein angeborener Wachstumshormonmangel

hat oft keine offensichtlichen körperlichen Ursachen. Da jedoch viele betroffene Kinder und Jugendliche eine unterentwickelte Hirnanhangsdrüse aufweisen, vermutet man hiermit einen Zusammenhang. Manchmal kann auch eine Störung des für die Hormonbildung verantwortlichen Gens der Auslöser sein.¹¹

Ein erworbener Wachstumshormonmangel

ist meist auf eine verletzte Hirnanhangsdrüse zurückzuführen. Dies kann beispielsweise durch Kopfverletzungen, Tumoren, Bestrahlung oder durch komplizierte Entzündungen entstehen.¹¹

Letztendlich spielt die genaue Ursache des Wachstumshormonmangels keine entscheidende Rolle bei der Wahl der Behandlungsmethode.
Unabhängig von der Ursache steht das Ziel im Vordergrund, das Wachstum und die Lebensqualität der Patient*innen zu verbessern.¹²

Behandlungsmöglichkeiten

Wie funktioniert die Hormonersatztherapie?

Ein Mangel an Wachstumshormon (Somatropin) kann mit Medikamenten ausgeglichen werden. Dabei wird das fehlende Hormon in einer Menge, die dem natürlichen Bedarf des Körpers entspricht, von außen zugeführt.¹³ Da das Hormon in Tablettenform durch den Magensaft zersetzt werden würde, muss es – ähnlich wie Insulin bei Diabetes – in das Fettgewebe unter der Haut (subkutan) gespritzt werden.¹⁴

Früher war es notwendig, künstlich hergestelltes Wachstumshormon täglich zu spritzen.¹¹ Inzwischen gibt es jedoch Therapieoptionen, bei denen eine einmal wöchentliche Verabreichung ausreichend ist.^{13, 15}

Besonderheiten der 1 x täglichen Therapie von Wachstumshormonmangel bei Kindern und Jugendlichen

Besonderheiten der 1 x wöchentlichen Therapie von Wachstumshormonmangel bei Kindern und Jugendlichen

Eine mehrjährige Therapie kann für das Kind und die ganze Familie eine Herausforderung sein. Familien sollten eine Therapieform wählen, die zu ihrem Leben und ihrem Alltag passt.
So kann sich die Behandlung gut in den Wochenablauf einfügen, ohne dass der Alltag um die Therapie herum geplant werden muss. Die passende Behandlungsmöglichkeit für das Kind wird mit der Ärztin bzw. dem Arzt abgesprochen.

Welche Ziele verfolgt die Therapie?

Wichtigstes Ziel einer Wachstumshormon-Ersatztherapie ist es, die berechnete Endgröße zu erreichen.³ Abhängig vom Beginn der Therapie ist das idealerweise die genetische Zielgröße, die aus der Körpergröße beider biologischer Elternteile errechnet wird. Für optimale Ergebnisse ist ein früher Therapiestart vorteilhaft.³ Und so wird sie berechnet:¹¹

Formel zur Berechnung der Endgröße von Jungen und Mädchen

Unterschiede in der Berechnung der Endgröße von Jungen und Mädchen

Ein weiteres indirektes Therapieziel besteht darin, das Selbstwertgefühl der Patient*innen zu stärken, indem gemeinsam daran gearbeitet wird, die Wachstumsverzögerungen, die durch den Wachstumshormonmangel verursacht werden, zu bewältigen.⁵

Durch eine Somatropin-Therapie ab dem Kindesalter kann auch möglichen Folgeerkrankungen im Erwachsenenalter vorgebeugt werden, die aufgrund des Wachstumshormonmangels entstehen können. Beispiele hierfür sind Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Fettstoffwechselstörungen oder Osteoporose.^{13, 21}

Wie lange dauert die Therapie und wie verläuft sie?

Die Therapie wird normalerweise fortgeführt, bis das Längenwachstum abgeschlossen ist. Das bedeutet, dass die Wachstumsfugen der Knochen geschlossen sind und die angestrebte Zielgröße in etwa erreicht wurde.¹³ Manchmal kann es jedoch notwendig sein, die Hormonersatztherapie auch im Erwachsenenalter fortzusetzen.²² Das endokrinologische Team wird euch während der gesamten Therapie beratend zur Seite stehen.

Die Therapie mit dem Wachstumshormon führt bei Patient*innen zu einem sichtbaren Aufholwachstum, das vollkommen normal ist. Im Zeitverlauf wird sich die erhöhte Wachstumsgeschwindigkeit auf ein durchschnittliches Maß einpendeln. Um diese Entwicklung zu unterstützen, ist es wichtig, dass die Therapie konsequent bis zum Abschluss des Wachstums fortgesetzt wird.¹³

Tipps für den Alltag

Alle ärztlichen Empfehlungen sind für die Therapie wichtig. Darüber hinaus können die folgenden Tipps den Alltag erleichtern.

Feste Injektionszeit bzw. fester Injektionstag (je nach Therapie)

Injektion mit einer schönen Routine verbinden, z. B. Film schauen oder Pizza bestellen

Dokumentation der Therapie

Verantwortung für die eigene Gesundheit: Nach Eingewöhnung können Jugendliche sich eigenständig spritzen¹⁸

Der Fußballstar Lionel Messi hat als Jugendlicher auch eine Wachstumshormontherapie gebraucht

Anlaufstellen für Patient*innen und Bezugspersonen

Hier finden sich weiterführende Informationen und Beratungsangebote.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)

Beratung und Unterstützung für Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige. Die ACHSE hilft z. B. bei der Suche nach Behandlungszentren oder berät bei sozialrechtlichen Fragen.

ZUr Website Achse-Online

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF)

Netzwerk zur Interessenvertretung für Menschen mit Wachstums-störungen und deren Angehörige sowie Fachpersonen. Die Themen reichen von psychosozialen und medizinischen Fragen über den Diagnosefindungsprozess bis hin zu Berufsorientierung und Mobilität.

Zur Website des BKMF

Eltern mit Kindern / Jugendlichen mit Hypophyseninsuffizienz

Plattform für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Hypophyseninsuffizienz mit Informationen und Tipps für den Umgang mit der Erkrankung. Regelmäßige Online-Treffen sollen den persönlichen Austausch fördern.

Zur Website kinder-Hypophysengruppe

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.

Informationen und Tipps für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Hypophyseninsuffizienz. Die deutschlandweite ehrenamtliche Gruppe fördert den persönlichen Austausch und bietet Unterstützung bei allen erkrankungsbezogenen Fragen.

Zur Website des Netzwerks

Referenzen

Stanley T. Diagnosis of Growth Hormone Deficiency in Childhood. Curr Opin Endocrinol Diabetes Obes. 2012;19(1):47-52.
Donato Jr J, Wasinski F, Furigo IC, et al. Central Regulation of Metabolism by Growth Hormone. Cells. 2021;10(1):129.
Murray PG, Clayton PE. Brook’s Clinical Pediatric Endocrinology. 2019; Seventh Edition (Chapter 9):199-234. Accessed August, 2021.
Abe S, Okumura A, Mukae T, et al. Depressive tendency in children with growth hormone deficiency. J Paediatr Child Health. 2009;45(11):636-640.
Akaltun İ, Çayır A, Kara T, et al. Is growth hormone deficiency associated with anxiety disorder and depressive symptoms in children and adolescents?: A case-control study.  Growth Horm IGF Res. 2018;41:23-27.
Bajpai A, Menon PSN. Growth Hormone Therapy. Indian J Pediatr. 2005;72(2):139-144.
Ascendis Pharma Endocrinology GmbH. Dossier zur Nutzenbewertung gemäß § 35a SGB V. https://www.g-ba.de/downloads/92-975-7018/2023_09_14_Modul3A_Lonapegsomatropin.pdf, zuletzt aufgerufen am 28.02.2024.
Blum WF, Alherbish A, Alsagheir A, et al. The growth hormone–insulin-like growth factor-I axis in the diagnosis and treatment of growth disorders. Endocr Connect. 2018;7(6):R212-R222.
Berryman DE, List EO. Growth Hormone’s Effect on Adipose Tissue: Quality versus Quantity. Int J Mol Sci. 2017;18(8):1621.
Bex M, Bouillon R. Growth Hormone and Bone Health. Horm Res. 2003;60(suppl 3):80-86.
Binder G, Brämswig JH, Kratzsch J, et al. Leitlinie zur Diagnostik des Wachstumshormonmangels im Kindes- und Jugendalter. Monatsschr Kinderheilkd. 2009; 157:997–1006.
Geisler A, Lass N, Reinsch N, et al. Quality of Life in Children and Adolescents with Growth Hormone Deficiency: Association with Growth Hormone Treatment.  Horm Res Paediatr. 2012;78(2):94-99.
Frizler M, Paesler J. Langwirksame Wachstumshormonanaloga zur Substitution des endogenen Wachstumshormons bei Kindern und Erwachsenen mit einem Wachstumshormonmangel: einmal wöchentliche Gabe. Bulletin zur Arzneimittelsicherheit, Ausgabe 4, BfArM Dezember 2022.
Long L, Zhang J, Yng Z, et al. Transdermal delivery of peptide and protein drugs: Strategies, advantages and disadvantages. J Drug Deliv Sci Technol. 2020;60:102007.
AWMF. Kleinwuchs, Update für S1-Leitlinie Nr. 174-004. https://register.awmf.org/assets/guidelines/174-004l_S1_Kleinwuchs_2023-07.pdf, zuletzt aufgerufen am 28.02.2024.
Norditropin® FlexPro® Fachinformation September 2023.
Genotropin® Fachinformation November 2023.
Skytrofa® Fachinformation Januar 2023.
Ngenla® Fachinformation März 2024.
Sogroya® Fachinformation Juli 2023.
Capalbo D, Barbieri F, Improda N, et al. Growth Hormone Improves Cardiopulmonary Capacity and Body Composition in Children With Growth Hormone Deficiency.  J Clin Endocrinol Metab. 2017;102(11):4080-4088.
Yuen KCJ, Biller BMK, Radovick S, et al. American Association of Clinical Endocrinologists and American College of Endocrinology Guidelines for Management of Growth Hormone Deficiency in Adults and Patients Transitioning from Pediatric to Adult Care. Endocr Pract. 2019;25(11):1191-1232.

DE-COMMGHP-2400024 v1.0 05/24